Maladie de Charcot : parfaitement conscient, Tony Judt raconte sa vie

27.01.2010

Qui connaît la sclérose latérale amyotrophique ?

C’est un article, paru sur le site du quotidien Le Monde, le 17 janvier, que j’ai lu avec attention. En pensant à Pierre et à Jeannette, à ce qu’ils vivent depuis cinq ans, dans leur maison près de Guingamp, à Plouisy (Côtes-d’Armor).

Pierre est ingénieur agronome (ENSA Rennes, 1967-70). Il était salarié UNICOPA (coopératives agricoles bretonnes, productions animales), secteur laitier, quand il a su qu’il était atteint de Sclérose latérale amyotrophique (maladie de Charcot).

Il ne serait plus en vie s’il n’avait pas Jeannette, son épouse, à ses côtés. Quand je lui ai téléphoné pour lui parler de cet article du Monde, elle a lui a fait entendre notre communication. Il comprend tout, étant en parfaite santé mentale. Le problème, c’est qu’il est prisonnier de son corps et ne peut communiquer que par les mouvements de ses paupières.

Lisez ce témoignage de l’écrivain, historien américain, d’origine anglaise, Tony Judt. En voici le début.

Un intellectuel raconte sa vie avec la maladie

Je souffre d'une affection du motoneurone, en l'occurrence une variante de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) : la maladie de Charcot. Les affections des neurones moteurs sont loin d'être rares : la maladie de Parkinson, la sclérose multiple et une série de maladies moins graves entrent dans cette catégorie. Ce qui distingue la SLA - la moins commune de cette famille d'affections neuromusculaires - est tout d'abord qu'elle n'entraîne aucune perte de sensation (ce qui n'est pas forcément une bénédiction) et, deuxièmement, qu'elle n'est pas douloureuse. Contrairement à presque toutes les autres maladies graves ou mortelles, on peut donc observer à loisir et avec un minimum d'inconfort la progression catastrophique de sa propre détérioration.

Concrètement, la SLA équivaut à un emprisonnement progressif sans possibilité de libération conditionnelle. On commence par perdre l'usage d'un ou deux doigts ; puis d'un membre ; puis, de façon presque inévitable, des quatre membres. Les muscles du torse sombrent peu à peu dans une quasi-torpeur, ce qui devient vite un problème pratique sur le plan digestif, mais qui constitue aussi un danger mortel puisque respirer devient d'abord difficile et bientôt impossible sans un appareil d'assistance respiratoire. Dans les formes les plus extrêmes de la maladie, il devient impossible de déglutir, de parler et même de contrôler les mouvements de la mâchoire et de la tête. Je ne souffre pas (encore) de cet aspect de la maladie, car sinon je n'aurais pu dicter ce texte.

Vu le stade de déclin où je suis, je suis donc, de fait, quadriplégique. Je peux, au prix d'un immense effort, remuer légèrement ma main droite et déplacer mon bras gauche d'une quinzaine de centimètres sur ma poitrine. Mes jambes, même si elles arrivent à se bloquer en position debout le temps qu'une infirmière me déplace d'une chaise à une autre, ne peuvent plus supporter mon poids et une seule d'entre elles garde encore un semblant d'autonomie de mouvement.

Aussi, une fois que mes jambes et mes bras se trouvent dans une certaine position, ils y restent jusqu'à ce que quelqu'un les déplace pour moi. Il en va de même de mon torse, de sorte que je suis en permanence gêné par la douleur au dos que provoquent l'inertie et la pression. Ne pouvant me servir de mes bras, je ne peux me gratter lorsque cela me démange, ajuster mes lunettes, ôter les particules de nourriture coincées entre mes dents, ni faire aucun de ces mouvements que chacun accomplit plusieurs dizaines de fois par jour (…).

Cet article est le 43^ème paru sur ce blog dans la catégorie Santé et sécu sociale.